Saattohoito

Saattohoidossa olevat potilaat kärsivät usein monista samanaikaisista oireista. Oireiden moninaisuuteen ja esiintyvyyteen vaikuttaa taudin luonne, potilaskohtaiset tekijät, ympäristö sekä annetut hoidot. Useimmin esiintyviä fyysisiä oireita ovat kipu ja hengenahdistus.

Saattohoidossa olevan potilaan oireet muuttuvat ajan myötä. Ne oireet, jotka vaivasivat ennen ja diagnoosi hetkellä, eivät välttämättä vaivaa potilasta kuoleman lähestuessa. Tutkimuksissa selvitettiin saattohoitopotilaiden oireiden kuvaa noin pari kk ja pari vrk ennen kuolemaa, merkittävin muutos oli kivun väheneminen (52,3%) sekä sekavuuden lisääntyminen (32,1%). Useimmiten esiintyviä oireita kuolevilla potilailla oli anoreksia, astenia, kuiva suu, sekavuus sekä ummetus.

Kuolemaa lähenevät potilaat sekä heidän omaisensa, saattavat määritellä hyvinvointinsa toisin kuin ihmiset, joita välitön kuolema ei uhkaa. Yleensä arvokkuus ja elämän merkitykseen liittyvät kysymykset tulevat tärkeämmäksi kuin fyysiset oireet. Saattohoidossa oleva potilas käy läpi menneitä aikojaan ja saattaa olla surullinen ja itkuinen muistellessaan vanhoja. Hoitajan sekä omaisten keskeisenä tehtävänä on pysyä saattohoito potilaan rinnalla (olla läsnä) sekä kuunnella. Saattohoito ei muodostu yksinomaan tietyistä hoidollisista toimista, joita sovelletaan potilaisiin yksilöllisesti. Hoidon tavoitteena on potilaan elämänlaadun ja hyvinvoinnin lisääminen, sekä pyrkiä luomaan potilaalle mahdollisimman hyvät oltavat viimeisille päivilleen.

Arvioidaan, että vuosittain noin 15 000 ihmistä Suomessa tarvitsee saattohoitoa. Noin puolet heistä voidaan hoitaa kotona, tarvittaessa kotisairaanhoidon tai kotisairaalan turvin. Muut potilaat tarvitsevat hoitoa sairaalassa tai saattohoitoon erikoistuneissa hoitokodeissa.
Valviraan tulleissa saattohoitoa koskevissa kanteluissa keskeisinä moitteina ovat vähäinen tiedon saanti, yhteisen hoitoneuvottelun puuttuminen, potilaan puutteellinen kivunhoito ja erimielisyydet nestehoidosta.

Päätöksen saattohoitoon siirtymisestä tekee erikoissairaanhoidon lääkäri. Usein päätöstä edeltää oireenmukainen hoito, johon on siirrytty, kun parantavat hoidot eivät enää ole tuottaneet tulosta. Saattohoitoon tarvitaan lääkärin lähete.

Saattohoidossa olevan potilaan omaisille on annettava riittävästi ja ymmärrettävällä tavalla tietoa potilaan voinnista ja hoidosta sekä sen mahdollisista muutoksista.

Väsymysoireyhtymä on yleistynyttä heikkoutta

Syöpäpotilaan väsymysoireyhtymällä tarkoitetaan yleistynyttä heikkoutta, johon liittyy voiman puutteen lisäksi lihasten nopea väsyminen sekä alentunut kyky älyllisiin ponnistuksiin. Usein mukana on myös jonkinasteinen apaattisuus. Leimaa antavaa on se että potilas kokee muutokset epämiellyttävinä. Väsymys ei ole normaalin rasituksen jälkeisen raukeuden kaltaista vaan ahdistavaa ja masentavaa. Oirekokonaisuudesta on käytetty nimityksiä väsymysoireyhtymä, fatigue ja astenia. Sen kliinisiä ilmenemismuotoja ovat useimmin vähentynyt energia, tarve hidastaa normaalia tahtia, yleinen väsymyksen tunne ja lisääntynyt levon ja unen tarve.
Väsymys on subjektiivinen oire, jonka havaitseminen ja arvioiminen on mahdollista vain, jos potilas tuo sen esiin. Potilaat itse voivat pitää (kuten moni hoitajakin) väsymystä syöpään kuuluvana vaivana. Potilaat eivät välttämättä kerro väsymyksestään sen haitoista huolimatta. Suhteellisen vähäiset hoitotulokset väsymyksen hoidossa saattavat toisaalta aikaansaada sen, ettei väsymykseen haeta apua, koska ei uskota sitä olevan. Kuolevan potilaan Käypä hoito -suosituksessa todetaan, etteivät lääkehoidot ilmeisesti olekaan tehokkaita (Käypä hoito 2008).
Anemian merkitystä väsymyksen taustalla pidettiin aiemmin merkittävänä. Tutkimuksissa ei kuitenkaan ole havaittu merkittävää korrelaatiota hemoglobiinin tai hematokriitin ja koetun väsymyksen välillä. Nopeasti syntynyt merkittävä anemisoituminen (Hb alle 70) tosin aiheuttaa sekä hengenahdistusta että väsymystä. Saattohoitopotilas anemisoituu usein pidemmän ajan kuluessa. Kliinisen kokemuksen mukaan potilaat hyötyvät subjektiivisesti punasoluinfuusiosta hyvin vaihtelevasti. Selkeää vaikutusta väsymykseen saattohoitopotilailla ei tutkimuksissa ole punasolujen antamisesta osoitettu.
Hyvin usein potilaan väsymyksen taustalla on epäsuhta lääkityksen ja koettujen oireiden välillä. Saattaa olla että kipu on arvioitu väärin tai siinä on tapahtunut muutoksia ja opioidiannos on siten liian suuri. Opioidit saattavat aiheuttaa tokkuraisuutta päiväsaikaan ja johtaa väsymyksen ja voimattomuuden tunteeseen. Tokkuraisuus päivällä voi myös häiritä yöunta ja aiheuttaa vaihtelevaa tokkuraa ja väsymystä päivällä. Myös liian pieni kipulääkitys voi johtaa unettomuuteen kivuliaisuuden vuoksi. Opioidit aiheuttavat myös häiriöitä tarkkaavaisuudessa, kognitiivissa toiminnoissa ja muistissa. Nämä saattavat olla osana potilaan kokemaa väsymystä.
Myös psyykkisten oireiden hoitoon käytetyt neuroleptit, uni- ja rauhoittavat lääkkeet saattavat aiheuttaa väsymystä. Paradoksaalisesti väsymyksen hoitoon käytetyt steroidit voivat lisätä lihasväsymystä. Steroidit saattavat aiheuttaa myös neuropsykiatrisia komplikaatioita (masennus, delirium) jotka puolestaan pahentavat koettua väsymyksen tunnetta (Jenkins ja Bruera 2004). Steroideilla on lisäksi hyperglykeemistä vaikutusta ja sokeritason nousu usein lisää väsymystä. Äkillinen steroidi-lääkityksen lopettaminen puolestaan voi aiheuttaa vieroitusoireita, joista vaikea väsymys on yksi. Neuropaattisen kivun hoitoon käytettävät trisykliset antidepressantit ja karbamatsepiini kuuluvat myös väsyttäviin lääkkeisiin.
Väsymyksellä ja masennuksella saattaa olla osin samoja biologisia tekijöitä taustalla. Väsymyksen oireet eivät ole etiologiasta riippuvaisia. Oireet ovat samat, oli taustalla taudin aiheuttama psyykkinen reaktio tai aineenvaihdunnallinen häiriö. Selkeää kausaalista yhteyttä väsymyksen ja psyykkisten häiriöiden välille ei ole voitu osoittaa (Loge ym.2001). Tutkijat toteavat väsymyksen ja masennuksen usein esiintyvän yhtäaikaisesti, mutta ne eivät välttämättä liity toisiinsa. Psyykkiset ongelmat ovat kuitenkin kliinisesti merkittävä väsymyspotilaiden ongelma.
Väsymyksen hoidossa lääkkeellisiä hoitoja tärkeämpää on huolehtia potilaan yleisestä hyvinvoinnista. Potilaan informoiminen siitä, että väsymys on osa etenevän syövän oirekokonaisuutta helpottaa tilanteeseen sopeutumista. Vuorokausirytmin säännöllistäminen, esimerkiksi välttämällä nukkumista päivällä, parantaa yöunta ja vaikuttaa myös päiväaikaiseen väsymykseen. Kun potilas on tietoinen siitä, mitä hänelle tapahtuu, on sopeutuminen helpompaa.

Hengenahdistus oireena -valitettavan yleinen 

Hengenahdistus on potilaille pelottava ja valitettavan yleinen oire. Sen syntyyn vaikuttaa vastus, jonka hengitystoiminta kohtaa (nestekertymä, restriktio), lisääntynyt vaatimus hengityslihasten käytöstä ja hapen käyttöön liittyvät tekijät (anemia). Saattopotilaiden ongelmina on usein nestekertymä pleurassa tai vatsaontelossa, kakeksiasta seurannut hengityslihasheikkous ja vaikea anemisoituminen.
Hengenahdistus ei siten ole ainoastaan hengitystiesyövästä kärsivän potilaan ongelma vaan koskettaa lähes kaikkia kuolevia potilaita. Kakeksian, nestekertymien ja anemian lisäksi potilaan hengitystä saattaa vaikeuttaa rintakehän kipu, fatigue-oireyhtymä, ahdistuneisuus sekä monet aineenvaihdunnalliset tekijä (Ripamonti ja Bruera 1997).
Hapen annon merkitystä saattopotilaille on kyseenalaistettu. On todennäköistä, että rutiinisti annettuna hapesta ei useassa tapauksessa ole hyötyä hengenahdistukseen. Hapen anto voi myös pahentaa potilaan hengenahdistusta, jos potilas kärsii hyperventilaatiosta.
Rasitushengenahdistuksen lievittämiseksi potilaalle annettava hapen määrä on 1–3 l/minuutissa. Yleensä hengenahdistus tässä potilasryhmässä on ajoittaista ja hapen intermittoiva anto on suositeltavaa. Happea voidaan antaa kostuttamatta. Saattopotilailla ei ole tarpeen mitata happisaturaatiota vaan hoidon tuloksellisuus pohjaa potilaan kokemaan oirehelpotukseen.
Myös Käypä hoito -suosituksessa todettiin opioidien käytön ilmeisesti vähentävän hengenahdistusta parantumattomasti sairaiden potilaiden hoidossa. Kontrolloidut tutkimukset eivät osoittaneet hyötyä sisään hengitetystä morfiinista kontrolliryhmään verrattuna. Oraalisen morfiinin aloitusannos aikaisemmin opioidia käyttämättömällä potilaalla hengenahdistuksen lievittämisessä on noin 2.5 mg 4 tunnin välein ja lisäksi tarvittaessa (Käypä hoito –suositus 2008).

Kipu on vain yksi monista kärsimyksistä

Vaikka kipu on vain yksi kuolevan potilaan monista kärsimyksistä, se ei suinkaan ole vähämerkityksinen. Kipu on paitsi vaikeaksi koettu myös hyvin yleinen oire. Lääkärissä käynneistä 40 prosenttia tehdään kivun vuoksi (Mäntyselkä 2001). Suuri osa väestön yleisesti kärsimistä kivuista on tuki- ja liikuntaelin -peräisiä. Levinnyttä syöpää sairastavista potilaista on arvioitu 64–80 prosentin kärsivän kivuista. Syövän aktiivihoitoja saavistakin 50–70 prosenttia on kivuliaita, ja lähes kolmannes syöpäpotilaista tuntee kipuja jo diagnoosivaiheessa.
Jatkuva kipu, kielteiset uskomukset tai oletukset tulevasta sekä kivuliaan kuoleman pelko muodostavat stressikokonaisuuden, jolla on vaikutuksia myös elimistön endokriiniseen ja immunologiseen järjestelmään (Chapman ja Gavrin 1999). Vaikutusten seurauksena potilaan väsymys, unihäiriöt, vetäytyvyys ja mielialahäiriöt lisääntyvät. Piinaava kipu ja siihen liittyvät stressitekijät lisäävät potilaan kärsimystä ja toivottomuutta. Kivun säännöllinen monitorointi ja dokumentointi on hoidon tehon seurannan kannalta huomattavasti tehokkaampaa (Eckerdal 2001). Kivun jatkuva arvioiminen ja kirjaaminen on samalla potilaille osoitus siitä, että lääkäri on kiinnostunut heidän kivuistaan. Se on omiaan lisäämään hoitomyöntyvyyttä (Leino 1999).
Kuolevan potilaan kivun hoitoon liittyy runsaasti erilaisia myyttejä ja esteitä (Dahl 1996). Hoitohenkilökunnalla on edelleen ylenmääräisiä pelkoja voimakkaiden kipulääkkeiden aiheuttamasta riippuvuudesta, toleranssista ja sivuvaikutuksista sekä lääkkeiden väärinkäytöstä. Dahlin tutkimuksen mukaan potilaiden subjektiivista kipuelämystä ei arvioida eikä ainakaan uskota, ja kivun patofysiologian tuntemus on vähäistä (Dahl 1996). Potilaat ja omaiset saattavat uskoa, että lisääntyvä kipu merkitsee taudin etenemistä, ja kivun valittaminen merkitsee hoidosta valittamista. Kipu on terminaalivaiheessa myös niin tavallista, että potilaat arvelevat sen kuuluvan asiaan (Dahl 1996). Lääkkeiden määrääminen on lisäksi tehty erillisresepteillä lääkäreille hankalammaksi määrätä.
Kivulla on sensorinen ja affektiivinen puoli. Toiset lääkitykset vaikuttavat tehokkaammin kipukokemuksen intensiteettiin ja toiset kokemuksen epämiellyttävyyteen (Smith ym.1998). Nykyiseen kipukokemukseen vaikuttavat myös muistikuvat aiemmista kivuista. Samoin muistikuvat aiemmista esimerkiksi omien vanhempien sairastamisesta, oireista ja kuolemasta vaikuttavat siihen tapaan, miten henkilö kokee nykyiset oireensa.
Kipulääkitystä aloitettaessa on potilaan kokeman turvallisuuden tunteenkin kannalta tärkeää että käytössä on riittävästi lisälääkitystä, kunnes oikea, kivut pois pitävä, säännöllinen lääkitys löytyy. Vahvoilla kipulääkkeillä on usein hankaliakin sivuvaikutuksia. Käyttämällä tulehduskipulääkkeitä samanaikaisesti voidaan tarvittavan opioidin määrää vähentää. Samoin käyttämällä adjuvanttilääkityksiä opioiditarve vähenee. Joissakin kivuissa opioidivaste saattaa olla alentunut ja vaste adjuvanteille sitä vastoin hyvä.
Arviolta noin puolet tai kaksi kolmasosaa edennyttä syöpää sairastavista kärsii läpilyöntikivuista. Läpilyöntikipua esiintyy eri tutkimusten mukaan 40-86 prosentilla potilaista. Matalammat esiintyvyysluvut kuvastavat syöpäpotilaita yleensä (Portenoy ja Hagen 1990). Saattopotilailla esiintyvyys on selkeästi suurempaa johtuen taudin edenneestä luonteesta (Fine ja Busch 1998). Läpilyöntikivuilla tarkoitetaan kipuja, jotka ilmaantuvat äkillisesti vaikka kivut muutoin ovatkin kurissa.

Psyykkiset oireet syntyvät reaktiona tautiin tai hoitoon

Kuolemaa lähestyvä potilas saattaa kärsiä monenlaisista joko psykologisista tai orgaanista alkuperää olevista ajatustoiminnan ja tunne-elämän häiriöistä. Osa oireista on väliaikaisia kriisireaktioita, osa tautiin liittyviä elimellisiä muutoksia ja osa pitkäaikaisempaa psyykkistä kärsimystä aiheuttavia oireita. Psyykkiset oireet voivat liittyä aikaisempiin psyykkisiin sairauksiin tai potilaan aiempaan tapaan reagoida elämässään tapahtuviin muutoksiin. Ne voivat olla myös yhteydessä perheessä tai muussa sosiaalisessa elämässä tapahtuvaan myllerrykseen jota vaikea etenevä sairaus aiheuttaa. Valtaosa psyykkisistä ongelmista syntyy reaktiona levinneeseen tautiin tai sen hoitoihin.
 Psyykkisten oireiden hoidon tulisi perustua potilaan kuulemiseen ja hänen tarpeidensa huomioon ottamiseen. Saattopotilaalla psyykkinen oirekuva ja ennen kaikkea diagnostiset kriteerit poikkeavat jossain määrin somaattisesti terveen ihmisen oireista. Esimerkiksi masennukseen liittyvä ruokahaluttomuus tai väsymys eivät kovin hyvin erottele depressiota saattopotilaan yleisestä voinnin heikkoudesta. Kuolevalla ihmisellä on myös tavanomaista enemmän reaktiivisia pelkoja ja ahdistusta. Usein potilaan ajatushäiriöiden takana saattopotilaalla on useammin delirium kuin psykoosi.

Lääkkeiden käytössä huomio yhteisvaikutuksiin

Saattohoito mielletään toisinaan virheellisesti pelkäksi oirehoidoksi ja joskus yksinomaan kivun hoidoksi. Onnistunut oirehoito on kuitenkin vain lähtökohta ja edellytys. Myös oirehoitoon liittyy kysymyksiä ihmisarvosta ja oikeudenmukaisuudesta. On selvää ettei potilas, joka jatkuvasti kärsii lievittämättömistä oireista, voi tuntea olevansa arvostettu. Hoitamattomiin oireisiin liittyy fyysisen epämukavuuden lisäksi häpeää ja nöyryytystä.
Kuolevilla potilailla on myös muutoksia farmakokinetiikassa. Imeytyminen saattaa muuttua esimerkiksi suoliresektion seurauksena. Kun vaihdetaan suun kautta otettu opioidi parenteraaliseksi huomioon ottamatta vähentynyttä imeytymispintaa, saattaa opioidipitoisuus nousta huomattavasti. Saattohoitopotilaiden kakektisuus ja alhainen albumiinitaso vaikuttaa myös jossain määrin lääkeaineiden sitoutumiseen. Käytettäessä fentanyyli-laastaria voi ihonalaisen rasvan määrän voimakas väheneminen vaikuttaa imeytymisen.
Maksan ja munuaisten toiminnan vajavuudet vaikuttavat lääkeainemetaboliaan. Kudosmuutoksilla on vaikutusta myös siihen, miten lääkeaine vaikuttaa kohde-elimeen tai sitoutuu reseptoriin. Etenkin vanhojen ja yleiskunnoltaan heikkojen saattohoitopotilaiden kohdalla keskushermostovaikutukset voivat olla ongelmallisia.

Palliatiivinen sedaatio ja sietämätön kärsimys

Sedaatiolla tarkoitetaan tarkoituksellista potilaan tietoisuuden alentamista lääkkeellisin keinoin. Potilaalla, joka sedatoidaan, on sietämättömiä ja tavanomaisiin hoitokeinoihin reagoimattomia kärsimyksiä. Sedaation tarkoitus on saada potilaan oireet hallintaan, ei tuottaa potilaan kuolemaa.
Käsite sietämätön ja hallitsematon kärsimys (refractory suffering) on keskeinen. Sillä ei tarkoiteta ainakaan yksinomaan, että jokin oire olisi objektiivisesti erittäin vaikea, vaan korostetaan sen hallinnan vaikeutta. Tarkoituksena on lievitys, ja sen tulee olla suhteessa koettuun kärsimykseen. Hallitsemattoman kärsimyksen lisäksi toinen merkittävä käsite on sedaation suhteellisuus. Potilas saatetaan niin syvään tiedottomuuden tilaan, kuin on tarpeellista.
Kärsimykseen liittyviä kysymyksiä on pohdittu melko vähän lääketieteen piirissä. On helpompi tarkastella kvantifioitavia suureita kuin potilaan sisäisen maailman tuntemuksia. Moni fyysinen oirekin saattaisi selittyä paremmin kokemuksellisten seikkojen kautta kuin mittaamalla konkreettisia asteikkoja. Usein sen selvittäminen, mikä potilasta itse asiassa auttoi, on vaikeaa. Kuitenkin kärsimyksen kohdalla pätee, ettei sitä voi lievittää, jollei sen olemassaoloa tunnista. Tunnistamista vaikeuttaa paitsi kärsimyksen nivoutuminen kärsivän persoonaan, myös se että jokainen persoona reagoi kärsimykseen yksilöllisesti.
Kuolevalle syöpäpotilaalle tärkein kärsimyksen lähde on, mitä hänen henkilökohtaiselle elämälleen tapahtuu. Ei se, kuinka tauti etenee.

Omaisen tukeminen saattohoidossa

Saattohoidossa olevan potilaan voinnin heikkeneminen saattaa tulla omaisille yllätyksenä, vaikka heille olisi annettukin tietoa tilanteesta.
Osa omaisista tarvitsee aikaa ja useita keskusteluja, joissa käydään läpi sairauden kulkua, etenemistä ja hoidon tavoitteita.
Lähestyvän kuoleman oireet on hyvä kertoa omaisille. Näitä oireita ovat mm. vähenevä tietoisuus ympäristöstä, hengityksen pinnallisuus ja hengityskatkokset, limaisuus, levottomuus ja lämpöily. Nielemisen heikkeneminen enteilee usein lähestyvää kuolemaa. Siinä vaiheessa on aiheellista arvioida lääkityksen tarvetta sekä varmistaa oireita lievittävän lääkehoidon onnistuminen antotapaa muuttamalla.
Omaisille on aiheellista kertoa myös tästä asiasta, jotta voitaisiin välttää vaikutelma, että kuoleman olisi aiheuttanut säännöllisen lääkityksen poisjäänti tai esim. injektiona annettu kipulääke.
Omaisten informoinnilla voidaan usein välttää myös tiedon puutteesta johtuvia hoitovirhe-epäilyjä.

Kuolemasta on ilmoitettava viipymättä lääkärille tai poliisille. Molemmat tahot ovat vastuullisia aloittamaan selvityksen kuolemansyystä.
Kuolemansyyn selvittämistä koskevassa asetuksessa toimintavelvollisuutta on tarkennettu siten, että kuolemasta on viipymättä ilmoitettava ensisijassa sille lääkärille, jonka hoidossa kuollut henkilö oli viimeisen sairautensa aikana, tai kuolinpaikan terveyskeskuksen lääkärille tai poliisille.